本报讯 线个月的婴儿，还不会走，确诊为甲基丙二酸血症的他，也想“走出房间去看看”；阳阳在出生后检测异常，复查后确诊，为了防止酸中毒，孩子吃的每一口食物都是家长再三计算出来的；37岁的阿南（化名），受到视力损伤严重和行走不便的影响，他的愿望朴素简单：“眼睛好，让生活回归正常。”

　　多数人看不懂的病症背后，是许多个“柠檬宝宝”家庭与命运的不屈抗争。他们不是爱吃柠檬的宝宝，而是甲基丙二酸血症（简称MMA）和丙酸血症（简称PA）患儿。即便是喝母乳，患儿也很容易发生“酸中毒”，严重时可能会危及生命。

　　2月26日，在第17个国际罕见病日来临之际，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会，想为“柠檬宝宝”家庭提供多一些援助。

　　作为控制疾病的手段之一，很多“柠檬宝宝”家庭使用辅助代谢的药物，并且严格控制日常饮食。其中很重要一环，就是宝宝们所需的奶粉。

　　由于食用母乳和普通奶粉会引起酸中毒，“柠檬宝宝”必须定量食用特殊医学用途配方奶粉。但“柠檬宝宝”数量有限，特医奶粉的供给并不顺畅。

　　2022年，一位在上海新华医院的甲基丙二酸血症患儿因为“酸中毒”已经进了ICU，需要在30个小时内吃到特医奶粉来维持生命。阿里巴巴员工接到需求之后，协调各方，跨越1300公里，将奶粉从北京送到南京，再通过菜鸟司机运往上海，最终送到了患者的手中。而这次“送奶粉”的经历，也让阿里公益关注到了“柠檬宝宝”群体。

　　会上，三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。

　　“目前，200多个患者家庭登记的特医奶粉需求已经进入保供阶段，我们也将持续收集患者需求，并欢迎更多奶粉企业参与关爱行动。”阿里健康资深副总裁马立表示，多年来，阿里巴巴持续关注罕见病群体。

　　去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合北京病痛挑战基金会上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为“柠檬宝宝”困难家庭提供经济援助。与此同时，阿里健康大药房也上线特医奶粉需求登记功能，征集患儿所需的特医奶粉数量，联动奶粉企业进行定向排产。 本报记者 祝瑶返回搜狐，查看更多

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