病虽罕见爱不罕至
“瓷娃娃”“玻璃人”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些名称看似浪漫的疾病,都指向一个个凶狠的“生命杀手”——罕见病。2022年2月28日是第15个国际罕见病日,今年的主题是“Share Your Colours”,寓意是让罕见病不再“罕见”,让每一个罕见病背后的生命主体绽放独一无二的生命色彩。我们也确实看到,整个国家和全社会对罕见病患者家庭的关注越来越多。
病虽罕见,受影响的人群却不在少数。据世界卫生组织统计,目前全世界有6000-8000种罕见病,影响着全球多达4亿患者的生活。在我国,罕见病患者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。近年来,浙江省罕见病住院患者人数也在持续增长,从2017年的7581人增至2020年的13517人。浙大二院神经内科五病区还是全国唯一收治罕见病人的“罕见病病区”。如将罕见病患者家庭算在内,罕见病几乎与全社会10%的人口直接相关。庞大的人口基数下,罕见病的破坏力可想而知。
让罕见病更多地进入大众视野,为他们提供更好的医疗救治,减轻罕见病家庭的负担,正是对“人民至上,生命至上”理念的生动实践。
2018年,国家公布《第一批罕见病目录》,收录121种疾病;2019年,全国罕见病诊疗协作网建立;2021年底,国内共有60余种罕见病用药获批上市,其中已有40余种被纳入国家医保目录,涉及25种疾病;2021年共有7个罕见病药品谈判成功,价格平均降幅达65%;加快治疗罕见病药品研制上市、建立罕见病多层次保障机制、织密基本医疗保障网……破解罕见病防治难题的“中国方案”,还在不断充实。
很多人或许还有印象,对SMA(脊髓性肌萎缩症)患者来说“非死即生”的药物——70万元一针的诺西那生钠注射液,经过医保谈判价格最终降到3.3万元,并纳入医保目录,许多孩子因此受益。今年以来浙大二院已有9位SMA患者注射了“诺西那生钠”,另有12位患者处于注射前检查阶段。医保谈判“灵魂砍价”的后续故事,就是许许多多家庭的命运被改写。
从卫生经济学视角看,让罕见病患者及早得到有效治疗,并非只是一种医保基金的单向消耗,它可以减少因病致残带来的医疗消耗,从另一重意义上节约社会成本。避免家庭发生“灾难性医疗支出”,也是医保制度的根本原则。
即便如此,罕见病仍须得到更多关注。研发市场动力不足、药品审批上市慢、诊疗人才非常短缺、医疗负担患者家庭普遍承受不起、早期诊断筛查困难、预防宣传还不够普及……每一项都是亟待破解的难题。
国家愿意并且有能力通过合理调配医疗资源,让少数群体的困境被看见,保障他们的生命权、健康权,其传递的价值理念,让罕见病患者家庭心里温暖,更让每一个生活在这片土地的人心里踏实。返回搜狐,查看更多
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