你知道吗？每年2月的最后一天是国际罕见病日。在2025年的2月28日，我们将迎来第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”（不止罕见）。这个特殊的日子，提醒我们关注那些被忽视的群体——全球3亿多罕见病患者，他们如同散落在医学荒漠中的孤岛，因疾病罕见而面临着诊断难、治疗难、药物稀缺等困境。随着医学的进步和社会意识的提升，我们正在为这些患者搭建一座通往希望的桥梁。

　　看似遥远的罕见病，其实可能就在你我身边。渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）、白化病、血友病等都是常见的罕见疾病。霍金便是罕见病患者，他的故事生动展现了ALS患者在失去运动能力后，依然拥有清醒的思考与坚韧的意志。虽然渐冻症的全球患病率极低，每10万人中大约只有4人，但它的存在让我们不得不正视那些鲜为人知的疾病。其他如白化病的患者因为缺少黑色素而承受着终生的社会歧视，血友病患者因轻微受伤而长时间止不住血流。这些疾病不仅影响患者的生理健康，还对他们的心理和社会生活造成了巨大的压力。

　　在中国，约2000万人受到罕见病的困扰，然而如今只有5%的罕见病有有效的治疗方案，而患者平均确诊时间居然长达5~8年，甚至被误诊为常见病。因此，罕见病不仅是一个医学难题，更是一场生命赛跑，亟需社会的关注与支持。今年的国际罕见病日主题“不止罕见”，强调社会不仅要关注疾病本身，更要关心患者背后的故事与他们的需求。

　　面对如此严峻的罕见病挑战，当前的防治策略应着重于优生优育三级预防。婚前孕前的遗传咨询和筛查可以帮助夫妻了解自身的遗传风险，孕期的筛查和诊断也可以及时发现胎儿异常，为孩子的健康保驾护航。云南省的医保政策便是一个积极的尝试，几种罕见病已纳入门诊特殊病管理，为他们提供了医疗费用的保障，这不仅为患者带来了希望，也提高了他们的生活质量。

　　随着社会的关注和科技的进步，也许不久的将来，罕见病患者能够获得更为有效的医疗支持。通过利用AI智能工具【搜狐简单AI】的健康饮食助手，患者及其家庭可以获得个性化的健康指导，帮助他们更好地管理自己的病症，提升生活质量。在这个不止罕见的日子里，让我们一同发声，关注并支持罕见病患者，给他们更多的关爱与希望。

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