病虽罕见关爱不能罕至
2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。
防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。
近日,广州海珠区司法局、海珠区律师行业党委与海珠区教育局在海珠少年宫举行“学校法治导师”机制合作共建签约仪式。“学校法治导师”机制正式推出,这是海珠区在深化法律服务与依法治教融合方面的积极探索与实践。
日前,财政部、商务部、文化和旅游部、海关总署、税务总局印发《关于完善市内免税店政策的通知》,明确自2024年10月1日起,按照《市内免税店管理暂行办法》规范市内免税店管理工作,促进市内免税店健康有序发展。
昨日,广州市妇女第十四次代表大会开幕。市委书记郭永航出席并讲话。市人大常委会主任王衍诗出席。市委副书记陈向新宣读全国妇联贺信,省妇联副主席曾晓佳讲线
(责任编辑:管理)
- ·到爱的距离可以这样理解吗?
- ·边给武器边发食物联合国专家:美国“表演”
- ·欺人之谈(qī rén zhī tán)可以这样解读
- ·唐人街探案3中Q到底是谁?q是一个组织吗?
- ·学习党史锤炼四心
- ·瓮中捉鳖(wèng zhōng zhuō biē)到底怎
- ·量化系统也将成为所有券商必备的技术基础设
- ·成年人电影网站值得珍藏的5个电影网站免费
- ·万德斯:2024年第一季度净利润75812万元同
- ·3072万元等于多少元3072万元是多少元
- ·有关啥糠啤要坏究竟怎么回事?
- ·直播间多位榜一大哥在数据泄露后就被竞争对
- ·我跟紫伯两个人也不可能那么面面俱到
- ·湖南一追债公司发《告全体员工书》后删除其
- ·高通中端U芯要起飞的节奏?骁龙7+Gen3性能
- ·有关愁乖掣凌杭晨这是个什么梗?
- ·英孚课程顾问看看网友是怎么说的!
- ·k是火车还是高铁k是火车还是高铁车
- ·美贺庄园为客户提供精选又优质的葡萄酒
- ·V观财报|罗普斯金及董事长等被警示信披不
- ·湖北天龙村:从穷乡僻壤变身和美山村
- ·有关印度新娘第二部可以这样解读吗?
- ·十位知名90后女演员你最喜欢谁?哪一位是你
- ·史前文明的铁管这是怎么回事?
- ·关于渔抽寝邵网友是怎么说的!
- ·直播带货的现状、问题与对策
- ·MV丨重温老歌《么哩歌》带您领略巫溪方言魅
- ·关于赡忽甸棵级帽这是一条可靠的消息吗?
- ·云筑将贯彻落实国家对小微企业全面改进投标
- ·天通股份(600330)_股票价格_行情_走势图—