四川省两会期间，省政协委员冯家妹提出了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。

　　从歌手、演员、公益志愿者，到全国青联常委，再到四川省政协委员，这些年来，冯家妹一直坚持公益，为罕见病脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）患者奔走呼号。“今年是《“健康中国2030”规划纲要》推出的第十个年头，也是实现‘健康中国，一个都不能少’目标的攻坚之年。近年来，政府通过颁布一系列具体政策和文件，不断强调健康平权的重要性，在此指引下，医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保范围。”

　　她以SMA为例，提到这一罕见遗传性神经肌肉疾病于“2018年被纳入中国《第一批罕见病目录》，2021年，诺西那生钠注射液成为首个纳入医保的高价值罕见病药物，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保，极大提升了患者治疗的可及性和可负担性，为他们提供了基本的医疗救治与生命希望。”

　　但冯家妹在走访、调研中发现，即使“病有可药”“药有可保”，SMA患者的医疗和生存保障依然面临不少挑战，如“一部分SMA患者因家庭收入低等经济原因无法开启或者不得不中断用药治疗；基本医疗保险虽覆盖了带病体人群，在一定程度上减轻了患者医疗费用的负担，但对于大部分的普通家庭而言，仍然面临医疗费带来的巨大困难”等。

　　由此，冯家妹“呼吁相关部门出台政策指导，以进一步完善‘惠民’保险制度，充分发挥惠民保险的补充作用；通过政策指引，鼓励普惠保产品不断优化细化，针对不同类型的人群既有统一待遇，又有差别待遇，既有风险管理的考虑，也有吸引更多人参保的考虑；鼓励覆盖全四川省范围的惠民保险产品上线，可以避免经济越困难的地区患者医疗负担越重的现象发生。”

　　接下来，冯家妹会继续认真履职，期待在学习和实践中，“能够真正地为老百姓发声、对老百姓负责。”

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